02/02/2011
- di Chiara Ursino - In questo articolo ho raccolto la testimonianza semplice e carica di dignità di una mamma della Locride che vive quotidianamente tutte le problematiche connesse al mondo della disabilità. Giuseppe, il mio primo e unico figlio, affetto da Sindrome di Down, ha oggi 17 anni. Ricordo perfettamente, minuto per minuto, gli attimi della sua venuta al mondo. Tanta emozione e tanti perché, quando mi è stato comunicato della sua sindrome. Nove mesi a letto, ma tanta tanta fede. Pensate che, al sesto mese di gravidanza, ho detto tra me e me: Dio, fammelo avere questo figlio e se un giorno mi dovesse dire che vuole fare il sacerdote io te lo dò senza ribattere”. Lo immaginavo con gli occhi azzurri, chiaro di pelle, insomma che assomigliasse a me …ma mai che potesse avere dei problemi. Arrivato il giorno della sua nascita, dopo essere stata sottoposta al taglio cesareo, ho capito che nell’aria c’era qualcosa di strano. Mio figlio non l’ho visto subito, ma ho compreso subito che c’era qualcosa che non andava, perchè udii da mio padre questa frase: ”ma assomiglia a quel bambino che recita con Massimo Dapporto.” E poi mia sorella che riferiva: “la dottoressa mi ha detto che è nato un gongolino”. Doccia fredda, ma volevo vederlo, perchè era mio figlio, la cosa più bella che io avessi fatto nella mia vita. Ebbi la conferma da mio marito, e dal pediatra che, con umiltà, ha saputo darmi la notizia. Giorni impressi nella mia mente, giorni in cui ho capito che Dio voleva qualcosa da me: mi stava chiamando ad una grande prova! Ho fatto con mio marito i viaggi della speranza a Roma. ho incontrato tanti genitori con lo stesso mio problema. Giuseppe è cresciuto bene ,ha camminato a 16 mesi, tanta terapia e molta voglia di vivere. Giuseppe ha avuto difficoltà nell’ambito scolastico fin da quando andava all’asilo. Non ha seguito un programma ben dettagliato ed io - forse non ho saputo lottare bene o mi sono posta male - quando chiedevo spiegazioni o dei sussidi per lui, mi sentivo rispondere: “Stia tranquilla prima o poi li avrà”. Mi ricordo che in prima media mi giunse una lettera in cui mi si invitava a portare Giuseppe a fare un test per il progetto di musica. Che bello! Pensai. La musica è la sua vita. Arriva il giorno tanto desiderato. Giuseppe effettua l’esame e dopo pochi giorni arriva la SENTENZA: “Non idoneo”. La commissione lo bocciò, escluse. Il preside, con grande umiltà, mi suggerì di avere pazienza e mi offrì il suo sostegno nella mia “lotta”. Fu per me molto difficile spiegare a Giuseppe che non avrebbe potuto partecipare al progetto musicale. I suoi occhi sembravano dirmi: “Mamma ma gli altri compagni vanno ed io?” I Down amano la musica e poi, tra me e me mi sono chiesta: Che mi mandate a fare la lettera quando a priori lo escludete?!. L’UMILIAZIONE . Nessun bambino se prima non ha fatto lezioni di musica sa cosa sia il solfeggio! Giuseppe si arrabbia quando sente la parola handicappato o mongoloide. Certo ha i suoi momenti no, in modo particolare quando il suo sguardo si posa sulle ragazze. A scuola non riesce a scrivere bene (le terapiste hanno lavorato bene). Mi è stato detto che non sta mai in classe perché è discolo ed ineducato. Ancora un’altra Umiliazione. Giuseppe è un ragazzo autonomo. Ha capito il suo essere Down e altresì compreso che la sua diversità non lo rende peggiore degli altri. E poi perchè nelle classi, fin dall’asilo, non si spiega la causa della sua diversità, sarebbe un’ottima occasione per gli insegnanti e per noi genitori. Tutti noi siamo diversi. Ci sono ricchi e poveri , atei e cristiani, neri o bianchi , buoni e cattivi; ma certamente siamo di Cristo. Dove sono i programmi differenziati rispetto al resto della classe? Non abbiamo soldi per programmi differenziati, mi sono sentita ripetere più volte in questi anni. Ad una mia pressante richiesta circa il metodo di insegnamento adottato con lui, mi sono sentita rispondere queste testuali parole: “Non intervenga! L’importante è che suo figlio si integri. La Storia, la Geografia, la matematica e le altre discipline non servono a Lui”. L’atteggiamento che si cela dietro questa frase è un segnale evidente e preoccupante di forte ottusità culturale ed intellettuale. Le persone con sindrome di Down sanno fare molte cose e ne possono imparare tante altre! Perché queste possibilità si traducano in realtà occorre che tutti imparino a conoscerli e ad avere fiducia nelle loro capacità! Io ho fiducia in mio figlio e lotterò!