24/05/2012

 -di
Chiara Ursino  -

 Quando una coppia decide di avere un figlio lo immagina come una persona normale senza nessun tipo di problema o malattia, insomma il bambino più bello del mondo. Ma capita molto spesso che non è cosi: basti pensare ai possibili problemi legati al parto che potrebbero segnare per sempre una vita umana. Avete mai pensato cosa succede quando ad una coppia di genitori viene comunicata la diagnosi del proprio figlio? Credo fortemente che tutte le aspettative che avevano riversato su quel figlio, o semplici speranze, in quel momento, svaniscono e inizia così un percorso molto accidentato per i genitori in termini di accettazione del figlio, perché portatore di qualcosa che nessuno aveva immaginato, nè tanto meno programmato. Inizia sin da piccolo, per il bimbo disabile, una vita in salita, piena di difficoltà da affrontare insieme alla propria famiglia. Quindi la famiglia, come per tutti i bimbi, diventa il primo agente di socializzazione e aggiungerei, in questo caso, il primo luogo dove vengono studiati i mezzi per affrontare al meglio la sua disabilità. Come ho scritto sopra sono bambini “nati in salita”, ma comunque hanno ricevuto un dono che non ha prezzo… Quale? La vita, che vorrei definire, con una frase di Madre Teresa di Calcutta: “ la vita è un opportunità coglila…”. Spesso, l’interrogativo che si pongono i genitori, con maggiore frequenza è: Quali opportunità avrà mio figlio ? Quali speranze? Quando non ci saremo più noi genitori come farà? Una risposta a tali interrogativi secondo voi esiste? Secondo me, sì, ed è racchiusa in una semplice espressione: essere indipendente. Ma in fondo cosa vuol dire essere indipendente? Nell’immaginario collettivo, quando si pensa al termine indipendenza, la mente percorre in maniera molto rapida un excursus cronologico fino al compimento della maggiore età. Infatti, per un maggiorenne “normale”, i diciotto anni rappresentano, - o meglio visti i tempi, rappresenterebbero - l’inizio della propria indipendenza: lavorativa, economica, di movimento; in altri termini quella particella che nobilita l’uomo: l’autonomia. 

Questo aspetto è, a parer mio, un tassello fondamentale per tutti gli esseri umani. Molto spesso l’essere autonomi lo si dà per scontato senza però pensare che non tutti possono assaporarne il gusto. Quando si pensa ad una persona con disabilità, viene quasi istintivo pensare che non potrà mai essere o avere una vita indipendente. Ci siamo mai chiesti se la persona con disabilità è messa realmente in condizione di vivere una propria vita indipendente? in altre parole la persona con disabilità, in che modo può affrontare una propria vita indipendente e con quali mezzi a disposizione? L’ articolo 19, Convenzione Internazionale dei Diritti Umani delle Persone con Disabilità recita cosi: «Vita Indipendente ed inclusione nella comunità Gli Stati Parti di questa Convenzione riconoscono l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e prendono misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando che:

(a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa;

(b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirvisi e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione;

(c) i servizi e le strutture comunitarie destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di eguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adatti ai loro bisogni.» In conclusione, una vita Indipendente è possibile, non è un’utopia, basta solo fornire gli strumenti adatti o semplicemente fornire indicazioni di come applicare le leggi già esistenti.