Raccontare in prima persona le testimonianze raccolte, come ha fatto, anche questa volta, il nostro occhio vivo su un mondo che tendiamo a non vedere, è un modo per immedesimarsi. Perché Gianluca, bimbo della Locride affetto da tetraparesi spastica, potrebbe essere il figlio di ciascuno di noi. Perché, anche se facciamo di tutto per non dircelo, Gianluca è nostro figlio



Il 19 giugno gli altri bambini, finita la scuola, tutti al mare. Noi, invece, in piscina, a fare terapia: questa è la vita dei bambini disabili e dei loro genitori.
La mia gravidanza ha avuto un decorso regolare, purtroppo, alla ventottesima settimana più 5 giorni, mi è venuta una forma improvvisa di gestosi, quindi abbiamo rischiato la vita sia io che il bambino. Inconsciamente, ogni vigilia del suo compleanno rivivo quella terribile esperienza. Il litigio dei due medici che mi dovevano accompagnare, per paura che potessi morire in ambulanza. Nessuno dei due si è seduto dietro con me, per assistermi. Chi dimentica questa esperienza, da sola, con il primo figlio? e poi quei sogni, le aspettative distrutte in una frazione di secondo. Da qui il calvario, due mesi e mezzo di terapie intensive con i medici che ci avevano preparato al peggio.

Il nostro bambino era stato denominato “un vegetale”.

Odierò per tutta la mia vita quelle parole: mio figlio “un vegetale”. Pronunciate con una tale leggerezza! Da qui il nostro calvario fino a oggi. Sento ancora i rimproveri del ginecologo che mi dice che gli “faccio perdere tempo per il mal di collo”; le ostetriche che si affrettano a misurarmi la pressione, percepiscono la gravità della situazione e consigliano il medico di farmi una ecografia; il battito lento del cuore del bambino e il poco liquido amniotico; e la corsa d’urgenza in un altro ospedale dove c’è la terapia intensiva dei prematuri.

Ferite indelebili che mettono in crisi la coppia: le attenzioni sono tutte concentrate sul bambino. La nostra forza è stata il reciproco sostegno, essendo noi due soli in una grande città: ci siamo divisi i compiti per aiutarlo.
Ha cominciato fin dai primi mesi con la riabilitazione motoria e soprattutto cognitiva, è stato seguito dall’ospedale di neuropsichiatria di Bergamo e poi in quello di Treviglio (Bg). Il problema motorio di Gianluca è apparso immediatamente: ci avevano preparato al peggio. Dopo vari consulti specialistici a Milano, Pisa, la diagnosi emergente è stata di tetraparesi spastica con prevalenza sinistra. Ci siamo rimboccati le maniche e abbiamo cominciato la nostra lotta giornaliera.
Per poterlo aiutare a livello motorio l’abbiamo avvicinato fin da piccolo all’acqua e qui ho avuto la possibilità di conoscere l’istruttrice, Federica, che stava specializzandosi sui problemi dei ragazzi disabili e mi ha aiutato con i servizi sociali di Treviglio, dove il bambino, anche se non era residente, poteva usufruire della psicomotricità e del corso cuccioli per i neonati. Dopo alcuni anni trascorsi a Bergamo abbiamo deciso di trasferirci nuovamente a Roccella Jonica: avevamo qualcuno vicino, il che ci permetteva di gestire la situazione in maniera diversa.

Crescendo, Gianluca è stato in seguito dal centro di riabilitazione motoria degli Angeli di Padre Pio dove, per cinque anni, abbiamo effettuati svariati controlli, con permanenza di mesi. Lì ho conosciuto persone speciali. Con le mamme ci sostenevamo a vicenda, ti accorgi che il tuo problema non è così grave come potrebbe sembrare.
Gianluca, a livello sociale, è un bambino super impegnato, frequenta come tutti i suoi coetanei il catechismo; sabato partecipa alle riunioni dell’Acr; due volte a settimana va in piscina: il tutto condizionato dai miei impegni di lavoro e dal mio mal di schiena: ora il bambino comincia a pesare. Quest’anno parteciperà a tre eventi organizzati dall’Unitalsi. Il rapporto con il fratellino è, a volte, conflittuale: sono un po’ gelosi l’uno dell’altro, ma è normale. Cerco di responsabilizzare e sensibilizzare il piccolino al rispetto del diversamente abile: il tempo darà ragione ai miei insegnamenti.

Permangono sensi di colpa per entrambi i figli. Per Gianluca, se la dottoressa mi avesse messo qualche campanello d’allarme sulla gestosi – o forse era destino? –. E per Gabriele, tutte le volte che l’ho lasciato di pochi mesi nelle mani di falsi amici, per poter fare i lunghi soggiorni accanto al fratello, e lui ha sentito tanto la mia mancanza. Gianluca è un bambino sereno, gli vogliono bene tutti, è sempre con il sorriso in bocca, è la mascotte di Roccella. Tutti si fermano a salutarlo, anche persone che non conosco. I suoi compagni gli vogliono bene e la sua insegnante di sostegno lo adora, dice che è il suo terzo figlio. Tre volte a settimana va a fare fisioterapia e questo inverno ha potuto usufruire del servizio della Lados, che veniva a prenderlo a casa, lo portava all’ospedaletto e poi l’accompagnava a scuola: è stato utile, mi ha aiutato tanto. Il bambino, quando esce da scuola, dopo tante peripezie, è riaccompagnato a casa dal pulmino messo a disposizione dal Comune.
Ottenere tutte queste cose, in un posto come il nostro, ritengo che sia già un grande vittoria. Gianluca sta conducendo una vita normale – nel limite del possibile – come tutti i bambini. O quasi.